Hipertensiunea arterială pulmonară (HTPA) este o afecțiune gravă, afectând aproximativ 1% din populația globală, cu o prevalență de 10% în rândul persoanelor peste 65 de ani. Fără un diagnostic personalizat și un tratament complex, administrate la timp, această afecțiune se asociază cu o scădere semnificativă a speranței de viață.
Problemele accesului la tratament și impactul asupra pacienților
În România, pacienții cu HTPA sunt obligați să se prezinte lunar la spital pentru a-și ridica tratamentul, deși protocolul național indică faptul că acest drum ar trebui făcut doar o dată la trei luni. Această discrepanță este cauzată de bugetele insuficiente alocate Programului Național de Diagnostic și Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare, care afectează toate cele șapte unități medicale unde se desfășoară tratamentele pentru această boală.
Pentru mulți pacienți, drumul lunar către spital este extrem de dificil, mai ales pentru cei care trebuie să parcurgă distanțe lungi, de sute de kilometri, sau care depind de oxigen și au dificultăți mari de deplasare. Aceasta nu doar că pune în pericol sănătatea lor, dar creează și o povară financiară și emoțională suplimentară, în special pentru cei care sunt încă activi profesional. Situația este și mai gravă pentru pacienții nou diagnosticați, care nu pot începe tratamentul la timp din cauza constrângerilor bugetare, punându-și astfel viața în pericol.
“Din cauza bugetului insuficient alocat Programului Național de Diagnostic și Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare există situații de pacienți nou diagnosticați, care intră în sistem, însă nu reușesc să înceapă tratamentul, iar acest lucru le pune viața în pericol. La acestea se adaugă timpul lung de așteptare pană la aprobarea unor terapii noi.” – spune Bogdan Burduja, peședinte al Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
Provocările diagnosticului și tratamentului HTP
“Nu există o singură HTP, ci un grup divers de boli acoperite de aceeași umbrelă! Boli cu cauze multiple, cu evoluție și gravitate variabilă și mai ales cu tratamente complet diferite. Înțelegerea fiecărui caz și tratamentul precoce sunt esențiale și de aceea trimiterea din timp a fiecarui pacient cu suspiciune rezonabilă de HTP într-un centru de expertiză este esențială” – spune Prof. Dr. Ioan Mircea Coman, medic primar cardiolog, IUBCV “Prof. Dr. C.C. Iliescu“ București
Diagnosticarea HTPA este adesea întârziată, în special la pacienții tineri sau cei vârstnici, din cauza simptomelor nespecifice sau a confuziei cu alte afecțiuni coexistente. În absența unui diagnostic precoce, inițierea tratamentului este amânată, ceea ce agravează starea pacienților și limitează eficacitatea terapiei. Simptomele comune ale HTPA includ dificultăți respiratorii progresive la efort, oboseală cronică, retenție de lichide și, în cazurile avansate, dureri toracice și sincope.
Conform ghidurilor din 2022 ale Societății Europene de Cardiologie (ESC) și Societății Europene de Respirație (ERS), detecția timpurie a hipertensiunii pulmonare și trimiterea promptă a pacienților cu risc crescut sau patologii complexe către centre specializate sunt esențiale pentru a asigura un tratament adecvat. Este recomandat ca pacienții cu suspiciune de HTPA să fie investigați suplimentar într-un centru expert, pentru a confirma prezența sau absența bolii și pentru a începe tratamentul cât mai devreme posibil.
“Diagnosticarea precoce a hipertensiunii arteriale pulmonare poate îmbunătăți semnificativ prognosticul pacienților, permițând inițierea timpurie a tratamentului, atunci când aceștia sunt încă în grupa de risc scăzut. În plus, pacienții vârstnici pot prezenta un interval mai lung de la debutul simptomelor până la diagnosticare, ceea ce impune un screening mai riguros pentru identificarea hipertensiunii arteriale pulmonare.”– spune Prof. Dr. Ioan Țilea, medic primar cardiologie și medicină internă.
Impactul social și necesitatea unui ajutor comprehensiv
HTPA are un impact profund asupra vieții pacienților, nu doar din punct de vedere fizic, ci și psihologic, emoțional și social. Diagnosticarea tardivă și limitările fizice asociate duc adesea la dezvoltarea depresiei și anxietății, iar pacienții și familiile lor au nevoie de un suport psihosocial extins. Managementul HTPA necesită o abordare multidisciplinară, implicând profesioniști din diverse domenii medicale, pentru a oferi pacienților o îngrijire integrată și eficientă.
În acest context, Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare organizează al treilea webinar din seria Share Experience 2024, intitulat „Hipertensiunea Arterială Pulmonară”. Acest eveniment își propune să abordeze provocările legate de accesul limitat la tratamente esențiale pentru pacienții din România, subliniind importanța unui suport coordonat și a unei colaborări eficiente între profesioniștii din domeniul sănătății și pacienți.
Invitați la acest webinar au fost: Prof. Dr. Ioan Mircea Coman, medic primar cardiolog la IUBCV „Prof. Dr.C.C.Iliescu” București și coordonator al Centrului de HTP al institutului, Bogdan Burduja, președinte al Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari, Prof. Dr. Ioan Țilea, medic primar cardiologie și medicină internă, și Valeria Herdea, președinta CNAS.
Participanții au discutat despre necesitatea unei îngrijiri personalizate și a unei abordări multidisciplinare în tratamentul HTPA, subliniind importanța diagnosticării precoce și a accesului la terapii eficiente. În cadrul evenimentului s-au abordat și aspectele sociale și psihologice ale vieții cu HTPA, recunoscând importanța unui suport comprehensiv pentru pacienți și familiile lor.
„ HTPA este o boală progresivă, ceea ce înseamnă că poate evolua în timp, uneori mult mai rapid pentru unii pacienți decât pentru alții. Dacă este lăsată netratată, în câțiva ani boala poate pune viața în pericol.
Pentru unii pacienți sunt suficiente schimbări ale stilului de viată, tratament adecvat și monitorizarea sănătății. Pentru alții, în schimb, HTPA poate determina apariția insuficienței cardiace severe.
La fel ca la alte boli rare, pacienții au nevoie de îngrijirea unor echipe multidisciplinare.” – spune Dorica Dan, președinta ARC Rare.
Toate aceste dificultăți subliniază o situație dramatică și alarmantă pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară din România. Este esențial ca fiecare caz să fie înțeles și tratat în mod individual, având în vedere diversitatea formelor acestei boli. Trimiterea din timp a pacienților către centrele de expertiză și asigurarea unui acces adecvat la tratament sunt esențiale pentru a salva viețile celor afectați de această afecțiune complexă și periculoasă. Webinarul a oferit o platformă crucială pentru împărtășirea cunoștințelor și dezbaterea soluțiilor inovatoare, contribuind astfel la îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu HTPA în România.
“Casa Națională de Asigurări de Sănătate are ca obiectiv principal al activității asigurarea condițiilor optime de tratament posibile pentru toți pacienții din România. Am vorbit în acest webinar despre hipertensiunea pulmonară. Sigur, există limite în care trebuie să ne încadrăm pentru a menține echilibrul și sustenabilitatea sistemului de asigurări sociale de sănătate. Pe de altă parte, continuăm permanent dialogul atât cu pacienții, cât și cu profesioniștii din sănătate. Hipertensiunea arterială pulmonară rămâne una dintre afecțiunile cu prognostic și evoluție severă incluse în Programul Național de Tratament Pentru Boli Rare, derulat de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate. În cadrul acestui program asigurăm medicamente specifice tratamentului hipertensiunii arteriale pulmonare, atât pentru copii, cât și pentru adulți și nu în ultimul rând, acces permis prin spital, ambulatoriu și farmacie. Este esențial să știți că, în principiu, pentru ca un pacient să poată să primească un astfel de tratament, are nevoie să respecte criteriile de includere prevăzute în protocoalele specifice pentru medicație.”– spune Valeria Herdea, peședinta CNAS
Webinarul „Hipertensiunea Arterială Pulmonară” este al treilea dintr-o serie de șase care se vor derula până la finalul anului 2024 sub umbrela Share Experience 2024.
Share Experience 2024 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Ipsen, Sanofi, Roche, Johnson & Johnson, Pfizer, Bristol Myers Squibb, UCB Pharma, MSD.
